Una organización sin fines de lucro con sede en el condado de Saratoga se dispone a ser pionera en la expansión a nivel estatal de un programa que apoya a personas con discapacidades intelectuales y del desarrollo.
Dwight Joyner afirma que la toma de decisiones con apoyo le ha permitido vivir una vida más independiente y plena.
“Significa que puedo tomar mis propias decisiones y hacer las cosas que quiero: prepararme mis propias comidas, dar un paseo por la calle, poder tener relaciones sin que nadie me diga que no puedo tener una”, dijo Joiner.
La toma de decisiones asistida (TDA), implementada por primera vez en Nueva York en 2016, es un proceso que permite a las personas con discapacidades intelectuales y del desarrollo tomar decisiones con la ayuda de una red de personas de confianza. El objetivo es promover la independencia de las personas con discapacidades intelectuales y del desarrollo, colocándolas en el centro de su gestión diaria, en lugar de depender de una sola persona —generalmente un padre o madre— como suele ocurrir en el modelo de tutela tradicional.
En 2021, la Oficina de Nueva York para Personas con Discapacidades del Desarrollo amplió el programa piloto estatal de Discapacidades del Desarrollo (SDD) utilizando fondos federales de la Ley del Plan de Rescate Estadounidense. Ahora, una organización sin fines de lucro del condado de Saratoga, AIM Services, continúa expandiendo la programación de SDD en el estado durante los próximos cinco años con un contrato de casi 8 millones de dólares.
La comisionada de OPWDD, Willow Baer, afirma que, con la orientación de AIM, Nueva York podría convertirse en un modelo para el resto del país.
“También está disponible en el estado de Nueva York para personas sin discapacidades, otras personas mayores, por ejemplo, que podrían necesitar un poco de apoyo para tomar decisiones a medida que envejecen. Y la toma de decisiones asistida está disponible en el estado de Nueva York para cualquiera que quiera usarla correctamente. El contrato de 8 millones de dólares se centra en personas con discapacidades del desarrollo. Nos entusiasma ser los primeros en el país en ofrecer este servicio y ser un modelo a nivel nacional para este programa y para la forma en que centra los servicios en la persona en el estado de Nueva York”, dijo Baer.
Mediante la toma de decisiones compartida (SDM, por sus siglas en inglés), una persona crea y firma un acuerdo que describe a varias personas, o personas de apoyo, a las que puede recurrir para que le ayuden a tomar decisiones sobre su salud, sus finanzas y sus oportunidades de vida.
“Por ejemplo, en lo que respecta a decisiones médicas o de salud, es posible que alguien prefiera que su madre le ayude. Pero en cuanto a las relaciones personales, en realidad quieren que su mejor amigo les ayude”, dijo Alexis Harrington.
Alexis Harrington es la jefa de implementación de programas en AIM, que en 2024 prestó servicios a 4.000 personas en casi 400 centros residenciales tutelados e independientes en los condados de Saratoga, Washington y Warren.
Según ella, las personas que participan en la toma de decisiones compartida están mejor preparadas para llevar sus propias vidas.
“Tomamos decisiones todos los días de nuestra vida sin pensarlo dos veces. Por eso, es incomprensible que haya personas con discapacidad que sean discriminadas por supuestamente carecer de capacidad. ¿Verdad? Ahora estamos cambiando esa idea radicalmente. Nos alineamos con la perspectiva de las Naciones Unidas, que reconoce que toda persona es un ser humano capaz de tomar sus propias decisiones”, afirmó Harrington.
El director ejecutivo de AIM, Christopher Lyons, afirma que la organización está bien encaminada para llegar a los aproximadamente 100.000 neoyorquinos que viven con discapacidades intelectuales y del desarrollo.
“Las personas tienen capacidad jurídica. Tienen autonomía. Toman sus propias decisiones. Es hermoso ver a alguien disfrutar de lo bueno y lo malo de sus propias decisiones. Eso es lo que nos hace humanos. Es el mosaico de nuestras decisiones, nuestras experiencias, lo bueno y lo malo. Antes, impedíamos que alguien saliera con otra persona porque podía romperle el corazón a alguien que nunca lo había sufrido. Ahora todo es natural. No sustituimos nuestro juicio. No estamos en un modelo de control ni en un modelo de apoyo. La vida es complicada, pero precisamente por eso es hermosa”, dijo Lyons.