ALS United Greater New York anunció su Sexta Cumbre Anual de Educación y Recursos: Navegando el Viaje de la ELA , del 12 al 15 de mayo de 2026, que presenta dos nuevas e importantes incorporaciones: una sesión plenaria de investigación presencial vespertina y una asociación de programación pionera con Her ALS Story , una red nacional dedicada a mujeres jóvenes que viven con ELA.

La Cumbre ampliada reunirá a destacados investigadores, médicos, defensores y miembros de la comunidad de la ELA durante cuatro días de programación presencial y virtual, ofreciendo educación y recursos integrales para las personas que viven con ELA, sus cuidadores y familias en toda la región metropolitana de Nueva York.

La Cumbre se inaugurará el martes 12 de mayo con una Sesión Plenaria presencial, "Una Noche de Perspectivas: Avances en la Investigación de la ELA", que se llevará a cabo en el New York Genome Center de 18:00 a 20:30. Expertos del Centro Eleanor y Lou Gehrig para la ELA de la Universidad de Columbia, Target ALS y el Centro del Genoma de Nueva York presentarán novedades sobre los últimos avances en la investigación de la ELA. Se requiere confirmación de asistencia para el evento presencial.

Como novedad este año, la programación del miércoles 14 de mayo se ha desarrollado en colaboración con Her ALS Story, una organización fundada en abril de 2021 para crear una red y una comunidad para mujeres jóvenes que viven con ELA. Representantes de Her ALS Story se unirán al personal de ALS United Greater New York y a ponentes invitados para una serie de debates interactivos e íntimos que explorarán cuatro temas profundamente personales para muchas personas en la comunidad de la ELA: la imagen corporal, la crianza de los hijos, la intimidad y el cuidado de la pareja.

La investigación sobre la ELA avanza a un ritmo sin precedentes, y nuestra comunidad merece ser protagonista de este impulso. Esta Cumbre de Educación y Recursos de cuatro días marca un hito para nuestra comunidad, y cada día ha sido diseñado con esmero. Comenzamos con una sesión de investigación presencial, reuniendo a investigadores y a las personas por las que luchan. El segundo día, nos honra colaborar con Her ALS Story, una organización que realiza una labor fundamental para las jóvenes con ELA, garantizando que sus voces y experiencias estén presentes en todo lo que hacemos. Esta cumbre es más que un evento; es una declaración de que juntos somos más fuertes y que el progreso que estamos logrando nos pertenece a todos", afirmó Kristen Cocoman, presidenta y directora ejecutiva de ALS United Greater New York.

"Las personas con ELA tienen necesidades que van más allá del equipo médico y el control de los síntomas, por lo que las charlas programadas en la Cumbre Educativa ALS United son tan importantes", dijo Alex Cavaliere, presidenta de Her ALS Story. "Dar visibilidad a todos los aspectos de la vida con ELA es fundamental para nuestra misión en Her ALS Story, porque no eres solo una persona con ELA. Puedes ser padre, madre, pareja, y sigues siendo un individuo con diversas necesidades físicas y emocionales. Nos honra que nuestros miembros contribuyan a la conversación y les hagan saber a otras personas que viven con ELA que no están solas".

"Estas conversaciones reflejan nuestro compromiso constante de abordar la experiencia humana completa de vivir con ELA", dijo Cocoman.

La Cumbre continúa virtualmente el jueves 15 y el viernes 16 de mayo, reuniendo a expertos de toda la región para abordar una amplia gama de temas de actualidad. Las sesiones cubrirán Sondas de Alimentación y Nutrición, Actualización sobre la Ayuda Médica para Morir y Cuidarse a Uno Mismo Mientras Cuida a Otros. Estas sesiones están diseñadas para brindar a los asistentes el conocimiento y los recursos que necesitan para afrontar cada etapa del proceso de la ELA.

La inscripción y todos los detalles del evento están disponibles en als-ny.org.

Acerca de ALS United Greater New York:

ALS United Greater New York es una de las organizaciones locales de servicios para pacientes con ELA más grandes del país. Su misión es apoyar y empoderar a la comunidad de ELA mediante un enfoque colaborativo para fomentar iniciativas de investigación audaces, promover la defensa a nivel nacional y estatal, y brindar atención integral a las personas y familias afectadas por la ELA. La organización atiende a más de 1200 personas con ELA y sus familias que viven en la ciudad de Nueva York, Long Island, el valle del Bajo y Medio Hudson, el condado de Westchester y el norte y centro de Nueva Jersey, en colaboración con 10 clínicas y centros regionales de ELA. Como miembro de ALS United, ALS United Greater New York forma parte de una red nacional de organizaciones independientes sin fines de lucro guiadas por una visión compartida: Juntos, acabamos con la ELA. Para obtener más información, visite als-ny.org.

Acerca de Her ALS Story

Her ALS Story es una organización comunitaria y de defensa sin fines de lucro fundada en abril de 2021 para crear una red de mujeres jóvenes que viven con ELA. Fundada por Leah Stavenhagen, a quien se le diagnosticó ELA a los 26 años y que recientemente falleció a causa de la enfermedad, la organización creció de un pequeño grupo de 10 mujeres a una comunidad global de más de 120 miembros. Her ALS Story trabaja para educar al público sobre el hecho de que la ELA no discrimina por edad, género, raza ni lugar de residencia, y proporciona un espacio de apoyo donde las mujeres jóvenes con ELA pueden compartir experiencias, acceder a recursos y abogar juntas por mejores terapias y una cura. La organización colabora con destacadas organizaciones sin fines de lucro dedicadas a la ELA, como I AM ALS, Project ALS y ALS TDI. Para obtener más información, visite heralsstory.org.Tarjeta Tiffany

ALS United Greater New York +1 212-720-3045