La debilitante enfermedad esclerosis lateral amiotrófica (ELA) provoca pérdida de movilidad e incapacidad para que los pacientes realicen incluso tareas básicas como levantar los brazos, comer o mover las manos. Esto genera un gran estrés para los pacientes y sus cuidadores.

n equipo de investigadores de la Universidad de Stony Brook tiene como objetivo aliviar las muchas dificultades que acompañan al avance de la ELA mediante el uso de tecnologías informáticas y de inteligencia artificial (IA), ingeniería mecánica y consultas de expertos médicos para crear un asistente robótico de cuidados (CART) para pacientes con ELA y sus cuidadores.

El proyecto cuenta con el apoyo de una subvención de 1,5 millones de dólares durante tres años del ejército de EE. UU. Está dirigido por  IV Ramakrishnan , profesor de informática y decano asociado de la Facultad de Ingeniería y Ciencias Aplicadas de la Universidad Stony Brook. La investigación multidisciplinaria incluye profesores de informática, ingeniería, enfermería, la Escuela de Medicina Renaissance y personal clínico y de apoyo del Centro de Excelencia Christopher Pendergast ALS en el Instituto de Neurociencias de Stony Brook Medicine.

"Estamos en el proceso de convertir CART en un prototipo utilizable para pacientes con ELA y sus cuidadores", dijo Ramakrishnan. “La innovación técnica de CART radica en el desarrollo de un enfoque algorítmico para la planificación de la manipulación basado en la geometría del movimiento del tornillo junto con un enfoque de lo que llamamos 'autoevaluación', donde el robot evalúa su competencia al realizar una tarea y realmente "Incita al cuidador a realizar demostraciones adicionales", explicó, señalando que este trabajo está dirigido por Nilanjan Chakraborty, profesor y robótico del Departamento de Ingeniería Mecánica.

La tecnología de inteligencia artificial integrada en CART le permite imitar cómo realizar una tarea utilizando los movimientos que un cuidador proporciona manualmente como guía. Fundamentalmente, CART aprenderá solo de unos pocos ejemplos de manera interactiva, solicitando activamente al cuidador ejemplos de demostración según las necesidades del robot y, por lo tanto, sin sobrecargar demasiado al cuidador. Por ejemplo, un cuidador explicaría cómo CART debe mover sus brazos robóticos para levantar una cuchara e inclinarla exactamente hacia la boca del paciente, o proporcionaría los pasos para mover una taza y vaciarla.

Además, debido a que las necesidades de los pacientes con ELA cambian y pueden cambiar rápidamente, el programa permite a los cuidadores "entrenar" fácilmente a CART para realizar tareas de manera diferente o agregar nuevas tareas también. Este aspecto de adaptabilidad de CART es fundamental para el proyecto con el uso real del paciente.

Pruebas de pacientes

Vibha Mullick, analista senior de bases de datos y web en informática y miembro del equipo del proyecto, brindará consultas cruciales al grupo interdisciplinario sobre CART en las áreas de diseño, aspectos fáciles de usar de CART y funcionalidad.

Robot fotógrafo de grupo

El esposo de Mullick durante 38 años, Anuraag Mullick, de 64 años, vive con ELA desde 2016. Recibe tratamiento en el Centro de Excelencia Chris Pendergast ALS de Stony Brook Medicine. Anuraag ahora tiene una discapacidad motora grave, un alcance limitado con los brazos y las manos, dificultad para tragar y hablar, y problemas respiratorios. Vibha es su principal cuidador. Juntos probarán CART a medida que se programa, reprograma y desarrolla aún más hasta convertirlo en un prototipo.

"Afrontar el dolor, el miedo, la frustración y las incertidumbres que conlleva el avance de la ELA es un desafío constante", afirma Vibha. “Esperamos que al brindar información sobre cuán efectivo puede ser CART para mi esposo como paciente y para mí como cuidador, ayudemos a garantizar que esta nueva tecnología cierre la brecha entre la innovación tecnológica y la experiencia vivida del cuidado de ELA. Y esperamos que sea una gran herramienta para mejorar la calidad de vida de Anuraag y otros pacientes con ELA”.

Anuraag tuvo una larga y exitosa carrera como gerente y propietario de un hotel antes de ser diagnosticado con ELA. Experimentará y probará CART con Vibha cuando se desarrolle más en el laboratorio, y es posible que pueda utilizar CART cuando esté en casa.

Clare Whitney y Maria Milazzo de la Escuela de Enfermería coordinarán con Vibha para llevar a cabo el aspecto paciente-usuario del estudio. Simona Treidler, MD, del Departamento de Neurología, junto con Theresa Imperato, del Centro de Excelencia de ELA, reclutarán a otros pacientes de ELA para que intenten usar CART mientras evalúan las etapas de la enfermedad de los pacientes y sus necesidades.

Vibha espera que el equipo pueda impulsar la tecnología hasta el punto en que la integración de robots en la fisioterapia sea un programa de rutina para ayudar a Anuraag y otros pacientes de ELA con ejercicios de rango de movimiento.

Si bien CART se probará inicialmente para pacientes con ELA, en última instancia se está diseñando para cualquier paciente con discapacidades locomotoras agudas o crónicas.

Los investigadores creen que la facilidad con la que se puede entrenar, operar y adaptar CART a las necesidades cambiantes de los pacientes eventualmente “marcará el comienzo de una nueva generación de robots de asistencia para brindar asistencia física confiable las 24 horas del día a personas con discapacidad locomotora severa y hacer que el cuidado sea mucho menos oneroso”.

Otros colaboradores de la investigación incluyen a CR Ramakrishnan en informática, quien dirige el componente de inferencia, y Wei Zhu en matemáticas aplicadas y estadística, el bioestadístico del proyecto.